Samhällets kostnader för demenssjukdomar skenar. Samtidigt får bara en tredjedel av alla drabbade en fullständig utredning. Forskningsbidragen är små, och än så länge kan inte en enda person med Alzheimers sjukdom botas. Det är hög tid för förändring, skriver minnesforskare tillsammans med Alzheimerföreningen.
Samhällets kostnader för demenssjukdomar skenar. Samtidigt får bara en tredjedel av alla drabbade en fullständig utredning. Forskningsbidragen är små, och än så länge kan inte en enda person med Alzheimers sjukdom botas. Det är hög tid för förändring, skriver minnesforskare tillsammans med Alzheimerföreningen.
Alla ska ha lika rätt till vård och omsorg. Hur många gånger har vi inte hört detta stolta uttalande från politiker och tjänstemän?
Problemet är att uttalandet bara stämmer för vissa patientgrupper. De som drabbas av cancer eller hjärt-kärlproblem får stora resurser, och det är bra. Men den tredje stora folksjukdomsgruppen, patienter som har drabbats av Alzheimers sjukdom eller någon annan demenssjukdom, har inte samma rättigheter som de andra.
Förutom att det är inhumant att blunda för en stor patientgrupp bör kostnaderna intressera byråkrater och politiker. Nyligen presenterade Socialstyrelsen en undersökning som visar att samhällets kostnader för demenssjuka har ökat drastiskt och nu är uppe i hisnande 63 miljarder årligen. Det är faktiskt mer än vad cancer, hjärta-kärl och stroke kostar tillsammans.
80 procent av kostnaden för demenssjuka ligger på kommunernas vård och omsorg. Kommunerna är i högsta grad beroende av att landstingens vårdapparat sköter sitt arbete, men det gör den inte enligt en av Socialstyrelsen nyligen genomförd utredning. Varför får inte alla demenssjuka en fullständig diagnos? Sanningen är att bara omkring 30 procent av alla alzheimersjuka får en fullständig minnesutredning och symptomlindrande läkemedel. Påståendet är inte vårt. Det kommer från Socialstyrelsens generaldirektör Lars-Erik Holm. Det är första gången någon ansvarig erkänt dessa katastrofsiffror.
Förutom att många demenspatienter och anhöriga inte får svar på vad som är fel måste den kommunala vården och omsorgen ta hand om en orimligt stor andel patienter med vaga eller inga diagnoser alls.
Socialstyrelsen har konstaterat att primärvårdens andel av diagnosen Demens UNS är oacceptabelt hög och måste åtgärdas. Skulle vi i Sverige acceptera att 50 procent av cancerpatienterna som söker till primärvården fick diagnosen Cancer UNS? Knappast! UNS står nämligen för Utan Närmre Specifikation. Med diagnosen ”Cancer UNS” skulle en patient varken kunna ges kirurgi eller strålning, eftersom man inte skulle veta var cancern satt. Demens UNS försvårar möjligheten att ge rätt omsorg och bemötande därför att demenssjukdomarna är så olika. En sådan ”icke-diagnos” utesluter också symptomlindrande läkemedel.
Av de 63 miljarder som demenssjukdomarna kostar samhället är utredningar och läkemedelsbehandling en försvinnande liten del, faktiskt bara en enda procent. Det handlar alltså inte om några jättesatsningar för att radikalt kunna förbättra situationen för de demenssjuka. Ökar vi antalet utredningar och läkemedelsförskrivningar kommer vi att förlänga kvarboendet hemma och även minimera riskerna för att dyra psykofarmaka sätts in inom våra vårdboenden för att hålla demensdrabbade utan riktig diagnos och vård lugna. Jo, det har Socialstyrelsen också konstaterat att man gör i alltför hög grad.
Det hjälper således inte att i valrörelsen använda vackra ord om ökad personaltäthet. Vårdbehovet för en normal åldring och en demenssjuk patient är två helt olika saker. Men i politikers och tjänstemäns argumentering blandas de alltid ihop. Vad vi behöver är kompetent sjukvårdspersonal som kan ge patienterna vad de har rätt till – nämligen en riktig diagnos som möjliggör kvalificerad vård och omsorg. Dessutom har patienterna rätt till symptomlindrande läkemedel, vilket inte alla får i dag.
Varför får demensforskningen så lite i forskningsbidrag? I dag kan vi bota cirka hälften av dem som drabbas av cancersjukdom och rädda 80 procent av dem som drabbas av hjärtinfarkt, men vi kan inte bota en enda som får Alzheimers sjukdom.
Tack vare bra satsningar på forskning om cancer och hjärt-kärlsjukdomar kan man se ljust på framtiden för dessa patientgrupper. Tack vare frivilliga bidrag till Cancerfonden och Hjärt-Lung-fonden får forskarna de medel som de så väl behöver. Det är bra, men samtidigt är det sorgligt att den mest samhällsbelastande sjukdomen av dem alla bara får omkring 10 procent i forskningsbidrag jämfört med vad de andra grupperna får tillsammans. Orsakerna är nog flera. Cancer och hjärt-kärlsjukdomar är fysiskt påtagliga, medan hjärnan är mer subtil. Kan det vara så att vi fortfarande är rädda och skamsna inför hjärnsjukdomarna? Minnet av inspärrade patienter på de gamla mentalsjukhusen skrämmer oss. Trots att hjärnan styr hela kroppen vill de ansvariga gärna blunda för hjärnans sjukdomar. Glöm inte att vi för bara några årtionden sedan knappt vågade tala om cancer. Vi sa kräfta och bara ordet skrämde oss. I dag kan vi tala om det på ett mer otvunget sätt, mycket tack vare satsningar på forskningsresurser och diagnostik.
Vi vet att hoppet finns. Vi vill att demensdrabbade ska ha samma rättigheter som alla andra sjuka. I dag har vi omkring 150 000 patienter i Sverige som är drabbade av någon demenssjukdom. Av dessa har omkring 100 000 Alzheimers sjukdom, som är behandlingsbar med något av de fyra godkända symtomlindrande läkemedel vi har. Varför är det då bara 30 procent av dessa som får lindring? En grundläggande orsak är att många tror att demens beror på hög ålder. Inget är felaktigare! Det är en sjukdom, som kan drabba såväl ung som gammal. Därför ska vi skilja på demensvård och åldringsvård!
Ett annat exempel på den diskriminering som våra patientgrupper utsätts för är att regeringen har lagt demenssjukdomarna på en barn- och äldreminister. Om över 10 000 av våra patienter varken är barn eller äldre än 65 år så har de faktiskt ingen ansvarig minister. 49-åriga alzheimersjuka personer behöver ingen åldringsvård.
Det går att göra livet lättare både för patienten och närstående och anhöriga om vi bara får den självklara rätten till utredning, diagnos och symptomlindrande läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom. Vi begär bara att Alzheimerpatienterna ska bli behandlade som alla andra sjukdomsdrabbade.
Demenssjukdom måste få samma villkor för åtgärder som övriga folksjukdomar.
Satsningen på forskning kring demenssjukdomarna måste öka.
Börja med demensvård för både yngre och äldre demenssjuka och sluta att erbjuda åldringsvård till demenssjuka patienter under 60 år. Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar är svåra hjärnsjukdomar, inte ett tillstånd man får när man blir gammal.
Agneta Nordberg, professor Stockholms univ. Lennart Minthon, professor Lunds univ. Kaj Blennow, professor Göteborgs univ. Caroline Graff, professor Stockholms univ. Oskar Hansson, universitetslektor, Lunds univ. Elisabet Londos, universitetslektor Lunds univ. Lars Lannfelt, professor Uppsala univ. Hans Basun, professor Uppsala univ. Henrik Zetterberg, professor Göteborgs univ. Krister Westerlund, ordförande Alzheimerföreningen Sverige Alzheimerföreningens minnesvärdar Sven Wollter, Claes Malmberg, Suzanne Reuter, Stefan Ljungqvist, Sissela Kyle, Thomas von Brömssen, Lennart Palm, Pernilla Andersson Dregen och Andreas Dregen
