.png)
DN DEBATT 13/5.
Nio forskare: Kunskapsbristerna som fanns vid införandet av diagnosen utmattningssyndrom är fortfarande lika stora. Nya kriterier håller nu på att tas fram utan att de först har utvärderats vetenskapligt. Vad som är lämplig behandling är oklart. Risken är stor för osäker vård och onödigt lidande för tusentals individer.
Utmattningssyndrom, en diagnos som inte existerade i svensk sjukvård före 2005, är nu den enskilt vanligaste sjukskrivningsdiagnosen i Sverige och står för fler sjukskrivningar än alla cancerformer tillsammans. Diagnosen, men inte besvären den beskriver, finns bara i Sverige.
Redan när kriterierna för diagnosen publicerades var det oklart om de beskrev något som andra diagnoser inte redan täckte. Dessutom fanns det frågetecken kring kriteriernas utformning. Forskare och kliniker bakom kriterierna skrev att ”för en sjukdomsbild som visserligen inte är ny, men där vetenskapligt grundad kunskap saknas på i stort sett alla nivåer, är forskningsbehovet uppenbart... (diagnosen) måste nu valideras”.
Vi har nyligen sammanställt all forskning som publicerats om personer med diagnosen utmattningssyndrom. Vår slutsats är att kunskapsbristerna som identifierades vid diagnosens införande i stort sett kvarstår i dag. Eftersom vi fortfarande vet så lite om personer som drabbas av svår och funktionsnedsättande utmattning är risken stor att tusentals individer varje år får fel diagnos och behandling.
Det finns diagnoser där sjukdomsmekanismen är känd och där man kan påvisa sjukdomen med ett specifikt test. Covid-19 är ett exempel på ett sådant tillstånd. Vi vet nu att covid-19 beror på ett virus, och det finns tillförlitliga test för att avgöra om man är infekterad av just detta virus. Covid-19 är därmed en tydligt bevisad sjukdomskategori.
En av de vanligaste insatserna – multimodal rehabilitering – saknar i stort sett forskningsstöd.
För psykiatriska diagnoser är orsakerna inte lika tydliga och därför är det också svårt att hitta specifika tester som säkerställer diagnosen. Trots årtionden av forskning finns det fortfarande inga blodprover eller andra fysiologiska undersökningar som kan tala om vilken specifik psykiatrisk diagnos en person drabbats av. Ändå framförs det ofta att det just för utmattningssyndrom skulle finnas sådana biomarkörer, alltså biologiska avvikelser som kan användas för att identifiera tillståndet.
Nyligen rapporterades under rubriken ”Utmattningssyndrom syns i blodprov” att biomarkörer tydligt skiljer ut utmattade från deprimerade och friska, och att markörerna skulle kunna användas kliniskt. Men i vår sammanställning är vår slutsats att det saknas tydliga belägg för unika biologiska fynd för patientgruppen med utmattningssyndrom.
I en del studier finns en medelvärdesskillnad på specifika test mellan de med utmattningssyndrom och andra, men som vid många andra tillstånd överlappar provresultaten för olika diagnosgrupper kraftigt och resultaten varierar mellan studier.
En annan vanlig föreställning är att personer med diagnosen utmattningssyndrom har påvisbara hjärnskador. Även här saknas forskningsstöd för en så dramatisk slutsats. De drabbade har allvarliga och funktionsnedsättande symtom och deras lidande ska inte ifrågasättas, men det är dags att sluta föra ut ett budskap om skador på hjärnan som, utöver att sakna stabilt vetenskapligt stöd, riskerar att öka oro och stressbelastning samt bidra till uppgivenhet hos redan hårt ansatta personer.
Diagnoskriterierna för utmattningssyndrom har ännu inte utvärderats vetenskapligt och vi vet därmed inte om de är optimalt utformade. Är två veckors symtom på utmattning rätt tidsgräns? Är det ett rimligt kriterium att identifierbara stressorer (det vill säga svåra och påfrestande händelser i människors tillvaro) ska ha funnits med i bilden under minst sex månader?
Symtom på utmattning är vanliga vid en rad psykiatriska och somatiska besvär, och vi vet att en mängd olika typer av stressorer (till exempel separationer och förluster) kan öka risken för depression och ångestsjukdomar. I kriterier för depression och ångestsyndrom har man emellertid inte något krav på orsaksförklaring, eftersom det är väl känt att orsakerna ofta är många och sammanflätade och ibland svåra att vara säker på.
Varför tänkte man annorlunda när utmattningssyndrom skapades? Nya diagnoskriterier för utmattningssyndrom håller nu på att tas fram i Sverige, där man återigen avser att publicera kriterierna utan att först utvärdera dem vetenskapligt. Detta är ett tydligt avsteg från den process som finns i de internationella diagnossystemen (som hittills inte inkluderat diagnosen utmattningssyndrom). Det kommer alltså inte att vara möjligt att veta om de nya kriterierna bättre beskriver sjukdomstillståndet än de nuvarande kriterierna.
Vilken diagnosetikett någon får kan te sig mindre viktigt så länge patienterna får effektiv och säker vård. Dessvärre finns alltför många exempel i dag på personer som slussats mellan olika vårdenheter, frustrerade över att inte bli förstådda och över att inte få vård som upplevs hjälpsam.
Vad vet vi då om behandling vid utmattningssyndrom? Vår slutsats av de behandlingsstudier som publicerats är att det saknas evidens för att tydligt rekommendera en särskild behandling i dag. En av de vanligaste insatserna – multimodal rehabilitering – saknar i stort sett forskningsstöd. Samtidigt rekommenderas den av regeringens rehabiliteringsråd och ingår i vårdval i Region Stockholm. Även om det inte går att utesluta att multimodal rehabilitering är verksamt för vissa innebär den bristfälliga kunskapen om insatserna en risk för patienters hälsa som i värsta fall kan förlänga sjukdomsförloppet.
Att diagnosen utmattningssyndrom inte fått internationellt genomslag är en viktig förklaring till den bristfälliga kunskapsutvecklingen. Som en jämförelse har det publicerats över 100 000 forskningsartiklar om depression under samma tid som färre än 90 studier publicerats om utmattningssyndrom.
Mycket är okänt kring varför vissa individer drabbas, hur sambandet ser ut mellan stressorer och symtom, samt vilken behandling som ska ges. Samtidigt ökar antalet individer som får diagnosen. Kunskapsbristerna kan åtgärdas men då behöver vetenskapssamhället och berörda myndigheter agera kraftfullt. Görs det inte väntar fortsatt osäker vård och onödigt lidande för de många drabbade. En sådan risk accepterar vi inte vid andra diagnoser.
Vad borde göras?
● Socialstyrelsen borde få regeringens uppdrag att utreda utmattningssyndromdiagnosen och säkerställa att kritiska kunskapsbrister åtgärdas så att säker och effektiv vård kan ges till patienterna.
● Nya diagnoskriterier bör testas vetenskapligt innan de används i vården.
● Behandlingar utan evidens, till exempel multimodal rehabilitering, bör inte upphandlas eller ingå i vårdval.
